Su pequeñez es física, no mental. Aún así, padecen la discriminación de quienes, por ignorancia, asocian su apariencia con su capacidad intelectual.
Aunque es evidente que le cuesta subir a la silla y adaptarse al mobiliario –grande para ella—de las instalaciones de Donceles y Allende, parece dedicada a su trabajo y segura de sí misma. Pero no siempre ha sido igual, según lo revelan sus ojos vidriosos cuando recuerda sus épocas escolares.
“De niña sufrí mucho en la escuela, porque hay mucha discriminación, mucha insensibilización por parte de las personas. A mi mamá le dijeron que yo era una niña que no podía estar en una escuela pública por el tipo de enfermedad que tenía, que a lo mejor era retrasada mental”, relata Estela. Ni el sector salud ni sus profesores supieron nunca su padecimiento exacto ni cómo tratarlo.
Después la discriminación se trasladó a las posibilidades de trabajo. La abogada enviaba su currículum, la citaban para una entrevista, pero a la hora de verla, ya no era apta para el puesto.
“Cuando ya me presentaba, la gente me veía y decía: ‘es que el lugar ya está ocupado, no cumples el perfil, es que no eres apta para el trabajo’. Supuestamente en México hay una ley contra la discriminación, ¿por qué sigue siendo tanta hacia una persona con talla baja? Si podemos hacer las cosas tal y como las puedes hacer tú u otra persona”, reclama Estela.
Pequeños e invisibles
El problema de la “gente pequeña” –ellos consideran discriminatorio el término “enanos” es que no existe una cifra exacta de cuántos tienen el padecimiento. El más común es la acrondoplasia, pero hay cientos de variantes de esa enfermedad. El Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática tiene contabilizadas a otras minorías con discapacidad, pero no en este caso.
“Si no existen en el INEGI, es que no están siendo vistos. Y es importante que en el momento en que se les incluya dentro de esta ley para la integración al desarrollo de las personas con discapacidad del DF, se les haría visibles. Y entonces ya toda una maquinaria se va a poner en marcha para apoyarlos”, explica la coordinadora del Partido del Trabajo en la Asamblea Legislativa, Miriam Saldaña, promovente de la iniciativa para contemplar a la gente de talla baja en la legislación.
Ni en el sistema educativo, ni en restaurantes y establecimientos, hay acondicionamiento para la “gente pequeña”, mientras que sí lo hay para quienes usan sillas de ruedas. Esto a pesar de que por la enfermedad que padecen y las operaciones a las que muchos han deben someterse, pueden incluso usar muletas o tener dificultades para caminar.
Redes “pequeñas”
Guadalupe comenzó a interesarse por el tema de las personas de talla baja cuando dio a luz a Emiliano, un niño que nació con uno de los tipos de acrondoplasia, y que ahora trabaja al lado de su madre, que mide más de 1.70, en la Fundación Gran Gente Pequeña.
Esta organización está trabajando no solo con los legisladores locales, sino también con la Comisión de Grupos Vulnerables de la Cámara de Diputados, para que también a nivel federal se incluya a este sector de la población en las leyes que combaten la discriminación.
“Dentro de la ley no está incluida como tal esta información de personas de talla baja. Está la persona minusválida, la que tiene ceguera, sordera o parálisis cerebral. Hay muchas estadísticas dentro del tipo de discapacidades. Pero hay personas (de talla baja) que, de acuerdo con su motricidad, se consideran personas con discapacidad. Lo que se pide es que dentro de la ley se incluya que son personas que por sus características de peso y talla, requieren atención especial”, explica la vocal de la Fundación y miembro del Consejo Nacional de Personas de Talla Baja.
Como parte del trabajo que está haciendo la Fundación para dar visibilidad a la gente pequeña, por primera vez se celebrará a nivel global el próximo 25 de octubre, el Día Mundial de Personas de Talla Baja, con lo que se continuará pidiendo respeto y accesibilidad, y que a quienes tienen el padecimiento de acrondoplasia o displasia no se les excluya de las escuelas ni sean rechazados por sus características físicas.
Guadalupe lo resume así: “Somos visibles ante los ojos del morbo, pero somos invisibles ante una ley, ante un papel. Ser lo contrario es lo que pretendemos nosotros”.
El “enanismo” es consecuencia de enfermedades que afectan el desarrollo de los huesos. Se calcula que hay unas 200 formas de este tipo de padecimientos, pero no se sabe cuántos las padecen en el país o el Distrito Federal.
-Acondroplasia es el padecimiento más común del que proviene el enanismo.
-El nombre proviene de chondros (cartílago) y plasis (formación)
-Es una alteración ósea, de origen cromosómico, caracterizada porque todos los huesos largos están acortados simétricamente.
-Existe un elevado riesgo de muerte en la infancia
-Afecta aproximadamente a 1 de cada 15 mil personas.
-Más de 200 cuadros de enfermedades pueden causar enanismo
