El último día de febrero es para sensibilizarse con aquellos que padecen “enfermedades raras”, “huérfanas” o de “baja prevalencia”. Se llaman así porque la incidencia es menor a un caso por cada 2 mil habitantes, según la Organización Mundial de la Salud.
Por su misma naturaleza, las enfermedades huérfanas tienen un alto índice de mortalidad y afecta a niños en su mayoría.
Cada país puede tener solo unos pocos enfermos de cada tipo, pero muchas veces no lo saben o no tienen el tratamiento para cada una. Aquí radica la importancia de este día, que difunde la información sobre ellas.
Las comunes de las raras
¿Extrañas con respecto a dónde? Explica la Federación Mexicana de Enfermedades Raras. Puntualiza que la lepra en Francia, lo es, pero en África Central, no; o la anemia genética puede ser poco común en el norte de Europa, pero no en el Mediterráneo.
Sin embargo, entre de las enfermedades huérfanas más comunes o conocidas son el síndrome de muerte súbita inexplicada, la polineuritis aguda idiopática, la esclerodermia o las anomalías congénitas del tubo neural, las hemofilias y la distrofia muscular de Duchenne.
Otra más es la Fenilcetonuria, un desorden del metabolismo que no asimila la “fenilalanina” y ésta se vuelve tóxica para su sistema nervioso central, causando retardo mental severo. Tiene una incidencia de 1 a 12 mil nacimientos vivos en México.
Si bien estos padecimientos no son frecuentes, es fundamental detectarlos y tratarlos apenas ocurra, incluso, desde el nacimiento. Tener revisiones médicas periódicas puede evitar crecer con una enfermedad que se desconoce y pueda empeorar por no atenderla.
(CRISTINA SALMERÓN | MÁS POR MÁS)
