Cada año, el último día de febrero, el mundo “celebra” el Día de las Enfermedades Raras. Por ello, entrevistamos a Claudia Moreno, una de las pocas chilangas a las que se les ha detectado la IDCV.
Cuando a Claudia Moreno le dijeron que padecía Inmunodeficiencia Común Variable (IDCV), es decir, el trastorno por el cual su cuerpo no podía producir anticuerpos debido a una alteración genética, resultó ser más un alivio para ella y su familia que una mala noticia, después de todo lo que tuvo que pasar para que le dieran el diagnóstico correcto.
Lo peor para esta mujer de 45 años de edad no fue que en un año –el más crítico para su estado de salud– tuviera seis neumonías, o que durante otros seis haya vivido con diarrea todos los días, sino haber acudido a todos los hospitales privados de la Ciudad de México sin encontrar un médico que le dijera con certeza cuál era su enfermedad, y mucho menos, uno que reconociera su incapacidad para diagnosticarla.
“Antes de que me dijeran que yo tenía IDCV, recorrí muchos hospitales, consulté a muchos especialistas, y todos como que querían encontrar algo súper complicado, algo así como el ‘hoyo negro’. Y la verdad es que con un examen de sangre, viendo mi cantidad de gammaglobulina, hubieran sabido lo que tenía”, explica la delgada y sonriente mujer que ahora es.
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Fueron aproximadamente 30 médicos especialistas los que visitó Claudia durante cerca de 10 años hasta que en noviembre de 2008 no tuvo otra opción que ir a Estados Unidos, a la Clínica Mayo de Rochester, Minnesota, para ser atendida adecuadamente y obtener resultados satisfactorios. En aquella ocasión ya iba en silla de ruedas y con un estado de salud muy deteriorado, pero sólo allá le pudieron confirmar que lo que ella padecía era IDCV.
La IDCV es definida por la International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies como “un transtorno caracterizado por bajos niveles de inmunoglobulinas del suero (anticuerpos) y una mayor propensión a las infecciones”. Se denomina “común” porque es un tipo de inmunodeficiencia relativamente frecuente y “variable” porque los signos, síntomas y desarrollo de la misma varían de paciente a paciente.
Este trastorno es, además, uno de los 250 tipos de Inmunodeficiencias Primarias (IDP) de las que se tiene registro, mismas que son causadas por un defecto en el funcionamiento del sistema inmune debido a una alteración genética y que afectan a más de 200 mil personas en México.
De acuerdo con el doctor Francisco Espinosa Rosales, presidente de la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias (Fumeni), “la IDCV es la única inmunodeficiencia genética que empieza en el adulto. La gran mayoría de las inmunodeficiencias primarias comienzan en los niños chiquitos. El problema es que muchas veces el médico de primer contacto no está entrenado para detectar esas enfermedades”.
Entre las señales de alerta que podrían indicar el padecimiento de la IDCV, así como de cualquier otra IDP, están el hecho de que se presenten dos o más enfermedades graves al año, la baja respuesta a un antibiótico que se tome durante dos o más meses o las dificultades para aumentar de peso o crecer.
Claudia es una de las pocas personas adultas en la Ciudad de México, y de todo el país, a las que les ha sido detectada esta enfermedad considerada “rara” y de los todavía menos casos que han sobrevivido con niveles muy bajos de defensas desde el momento en el que los síntomas de su padecimiento se fueron agravando. Algo así como 10 años.
Los casos como el de Claudia le ocurren a uno de cada 50 u 80 mil adultos, según explica el doctor Espinosa. Esto hace que la IDCV figure como una de las siete mil enfermedades raras que aquejan a una población de entre siete y 10 millones de mexicanos y a 350 millones de personas en todo el mundo.
Año con año, el último día de febrero, se celebra a nivel mundial el Día de las Enfermedades Raras. Esta efeméride fue establecida en diferentes países de Europa desde 2008, eligiéndose el 29 de febrero por ser un día “raro” en el calendario.
VA AL CENTRO MÉDICO POR SUS ‘ESPINACAS’
Durante aproximadamente 12 años, Claudia Moreno estuvo trabajando en empresas bancarias, por lo que, aun cuando cotizaba para el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), siempre contó con seguros médicos privados. Sólo hasta que fue diagnosticada correctamente, en 2008, se acercó a esta institución para recibir el mismo tratamiento que aún sigue rigurosamente.
Claudia acude cada 21 días a la Unidad de Tratamiento Avanzado (UTA) del Centro Médico Nacional Siglo XXI. Ahí le suministran, vía intravenosa, un mínimo de 24 gramos de inmunoglobulina para elevar sus defensas. Dicha cantidad varía dependiendo el caso: una persona con IDCV requiere al menos medio gramo de inmunoglobulina por cada kilogramo de peso.
La inmunoglobulina tiene la función de reponer los anticuerpos que pacientes como Claudia van perdiendo al paso de los días. “Cuando mi hijo era pequeño, yo le expliqué que mi tratamiento era como las espinacas de Popeye. Por eso, cada vez que voy al Centro Médico le digo que voy por mis espinacas”, platica.
Aunque Claudia lleva una vida relativamente normal –está casada y tiene un hijo de nueve años de edad–, para que la pérdida de anticuerpos no le afecte, debe tomar algunas precauciones, principalmente hacia el final de los 21 días después de haberse sometido al tratamiento, ya que para la fecha en la que recibe el siguiente llega con un nivel de anticuerpos muy bajo.
“Ya no puedo comer en la calle y también evito los alimentos crudos, a menos que sean en casa o en lugares donde sé que cuentan con buena higiene”, detalla Claudia. Por el momento ella no cotiza para el IMSS y, sin embargo, recibe tratamiento ahí gracias a que está como beneficiaria de su esposo.
En la UTA recibe tratamiento junto a otras 37 personas adultas procedentes de diferentes partes del territorio nacional. Y así como el Centro Médico Nacional Siglo XXI, existen en el país unos 10 centros especializados que brindan atención a personas adultas con IDCV, de acuerdo con el doctor Francisco Espinosa, quien también es jefe de Investigación del Instituto Nacional de Pediatría.
El tratamiento puede ser suministrado vía intravenosa o subcutánea, sin embargo, esto último sólo es para países de Europa, donde lleva más de 20 años. “En México, por desgracia, más o menos nueve de cada 10 casos se siguen suministrando en la vena, lo que hace que pierdan por lo menos un día de trabajo o de escuela y, por supuesto, hace que la calidad de vida se vea muy deteriorada”, explica el doctor Espinosa.
UN PENDIENTE PARA LOS SISTEMAS DE SALUD
Aunque la atención a pacientes con inmunodeficiencias ha mejorado en el país en los últimos años –o al menos en el IMSS, desde la perspectiva de Claudia–, tanto ella como el presidente de Fumeni aseguran que aún quedan cosas por hacer en la materia.
En noviembre de 2015, el Consejo de Salubridad General aprobó incluir la inmunoglobulina humana normal subcutánea dentro del Cuadro Básico y Catálogo de Medicamentos del Sector Salud, con lo que, según explica el doctor Francisco Espinosa, de ser incluidos en los cuadros básicos del IMSS y del ISSSTE, éstos se estarían ahorrando millones de pesos.
“El Seguro Social lleva años resistiéndose a introducir nuevos medicamentos como la inmunoglobulina al 10% y la subcutánea, que son mejores y más baratas. Por alguna razón que no acabamos de entender, no lo ha hecho. Y si a eso le sumas que el paciente ya no tiene que ir al hospital, ya no lo tienen que canalizar, ya no tiene que ocupar el tiempo de las enfermeras y los doctores, el ahorro es de millones y millones de pesos”, señala Espinosa.
Además, para el experto en inmunología, esta inclusión se traduciría en una mejor calidad de vida para el paciente, ya que tampoco tendría que perder un día entero para recibir su tratamiento.
Actualmente, en el cuadro básico de medicamentos del Seguro Social, en el grupo terapéutico de Enfermedades Inmunoalérgicas, cuya más reciente actualización está fechada en septiembre de 2014, sólo aparece la Inmunoglobulina G No Modificada. La vía de administración de este medicamento sólo es intravenosa, en una solución inyectable de cinco y seis gramos. En cuanto al cuadro básico de medicamentos del ISSSTE, su página de internet no muestra esta información.
(Fotos: Roberto González / Ilustración: Fumeni)
